انتخاب بین «فرد اوتیستیک» و «فرد دارای اوتیسم» فقط یک تفاوت زبانی ساده نیست؛ این انتخاب میتواند بازتابی از نگاه ما به هویت، کرامت، تفاوتهای عصبی و صدای خود جامعه اوتیستیک باشد.
چرا زبان درباره اوتیسم اهمیت دارد؟
زبان دائماً در حال تغییر است و آنچه زمانی «اصطلاح مناسب» محسوب میشد، ممکن است با افزایش آگاهی و تغییر نگرش جوامع دیگر بهترین انتخاب نباشد.
در حوزه اختلالات روانی و شرایط مرتبط با سلامت روان، بسیاری از اصطلاحات سنتی توسط متخصصان پزشکی و سلامت روان شکل گرفتهاند. برای نمونه، نامگذاری تشخیصها تا حد زیادی تحت تاثیر نظامهای تشخیصی مانند «راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی» یا DSM قرار داشته است.
اما در سالهای اخیر، جوامع مرتبط با معلولیت و سلامت روان بیش از گذشته درباره زبانی که برای توصیف آنها استفاده میشود اظهار نظر کردهاند. بنابراین، هنگام صحبت درباره اوتیسم، تنها دیدگاه متخصصان اهمیت ندارد؛ تجربه و ترجیح افراد اوتیستیک نیز باید جدی گرفته شود.
البته جامعه اوتیستیک یک گروه کاملاً یکدست نیست. افراد ممکن است درباره نحوه خطاب شدن خود ترجیحات متفاوتی داشته باشند. بنابراین، ترجیح فرد در ارتباط مستقیم همیشه در اولویت است.
زبان فردمحور چیست؟
«زبان فردمحور» (Person-First Language) روشی برای صحبت کردن درباره افراد دارای معلولیت یا تشخیصهای مختلف است که ابتدا بر خود فرد تاکید میکند و سپس شرایط یا تشخیص او را بیان میکند.
برای مثال، در این شیوه به جای «فرد اوتیستیک» از عبارت «فرد دارای اوتیسم» یا «فرد مبتلا به…» استفاده میشود.
هدف اولیه این رویکرد، کاهش زبان غیرانسانیکننده و نگرشهای انگزننده نسبت به افراد دارای معلولیت بود. زبان فردمحور در سال ۱۹۷۴ مطرح و رایج شد و در آن دوره بسیاری از اعضای جامعه اوتیستیک نیز استفاده از آن را ترجیح میدادند؛ بخشی از این ترجیح به انگ اجتماعی مرتبط با تشخیص اوتیسم بازمیگشت.
چرا زبان فردمحور شکل گرفت؟
ایده اصلی این بود که تشخیص نباید تمام هویت یک انسان را تعریف کند. برای مثال، در بسیاری از موقعیتها گفتن «افراد مبتلا به اسکیزوفرنی» محترمانهتر از بهکار بردن عبارتی مانند «اسکیزوفرنها» تلقی میشود.
با این حال، زبان فردمحور برای همه جوامع تجربه یکسانی ایجاد نمیکند. برخی افراد معتقدند جدا کردن فرد از تشخیص ممکن است به جای کاهش انگ، احساس فاصله گرفتن از بخشی از هویت آنها را ایجاد کند.
در مورد اوتیسم، این مسئله اهمیت بیشتری پیدا میکند؛ زیرا بسیاری از افراد اوتیستیک معتقدند اوتیسم صرفاً چیزی نیست که در کنار هویت آنها قرار گرفته باشد، بلکه بخشی از نحوه تجربه و درک آنها از جهان است.
زبان هویتمحور چیست؟
«زبان هویتمحور» (Identity-First Language) ابتدا هویت یا شرایط مورد نظر را بیان میکند. در مورد اوتیسم، نمونه رایج آن عبارت «فرد اوتیستیک» است.
این شیوه در بسیاری از موارد واکنشی به زبانهایی است که ناخواسته بر نقص، مشکل یا «رنج بردن» از یک تشخیص تاکید میکنند.
برای طرفداران زبان هویتمحور، گفتن «اوتیستیک» لزوماً به معنای تقلیل دادن فرد به تشخیص نیست؛ بلکه میتواند راهی برای پذیرفتن یک ویژگی بنیادی و نشان دادن افتخار نسبت به هویت خود باشد.
از نظر تاریخی، برخی سازمانها از زبان هویتمحور برای تاکید بر کاستیها و توجیه محدود کردن استقلال افراد استفاده کردهاند. در مقابل، بازپسگیری این زبان توسط خود جوامع دارای معلولیت و افراد نورودایورجنت (Neurodivergent؛ افرادی که شیوه پردازش و عملکرد مغز آنها با الگوهای غالب متفاوت است) به تقویت جنبشهای خودمدافعگری کمک کرده است.
فرد اوتیستیک یا فرد دارای اوتیسم؛ کدام درستتر است؟
پاسخ به این سوال تا حد زیادی به ترجیح خود فرد بستگی دارد.
اگر درباره یک فرد مشخص صحبت میکنید، بهترین کار این است که از همان عبارتی استفاده کنید که خودش ترجیح میدهد. برخی افراد اوتیستیک زبان فردمحور را ترجیح میدهند، برخی زبان هویتمحور را و برخی نیز نسبت به هر دو عبارت ترجیح خاصی ندارند.
اما اگر درباره جامعه اوتیستیک به صورت کلی صحبت کنیم، شواهد ارائهشده در متن نشان میدهد که زبان هویتمحور، یعنی استفاده از عبارت «افراد اوتیستیک»، ترجیح غالب است.
نظرسنجیهای مختلف طی دهه گذشته نیز نشان دادهاند که اگرچه زمینه و موقعیت میتواند بر انتخاب واژه مناسب تاثیر بگذارد، زبان هویتمحور در جامعه اوتیستیک عموماً ترجیح داده میشود.
نتایج نظرسنجی «اوتیستیک نه عجیب» چه میگوید؟
یکی از دادههای قابل توجه مربوط به نظرسنجی سازمان Autistic Not Weird است؛ سازمانی که توسط افراد اوتیستیک و برای افراد اوتیستیک اداره میشود.
این نظرسنجی در مارس ۲۰۲۲ انجام شد و بیش از ۱۱ هزار نفر در آن شرکت کردند.
نتایج نشان داد:
کمی بیش از ۷۶ درصد از پاسخدهندگان اوتیستیک، زبان هویتمحور را ترجیح میدادند یا میگفتند همیشه ترجیح میدهند «فرد اوتیستیک» نامیده شوند.
کمی کمتر از ۴ درصد ترجیح قوی خود را برای عبارت «فرد دارای اوتیسم» اعلام کردند.
حدود ۱۵ درصد معتقد بودند هر دو شیوه قابل قبول است.
حدود ۵ درصد نیز به این سوال پاسخ ندادند.
بنابراین، این دادهها به روشنی نشان میدهند که در این نظرسنجی، زبان هویتمحور ترجیح غالب جامعه اوتیستیک بوده است.
چرا برخی افراد اوتیستیک زبان هویتمحور را ترجیح میدهند؟
یکی از دلایل اصلی، این باور است که اوتیسم بخشی بنیادی از نحوه کارکرد مغز و تجربه جهان است.
بر اساس این دیدگاه، نمیتوان اوتیسم را کاملاً از فرد جدا کرد؛ همانطور که نمیتوان بسیاری از ویژگیهای بنیادی یک انسان را صرفاً به عنوان چیزی «داشتنی» در نظر گرفت.
این دیدگاه با مفهوم تفاوتهای عصبی نیز ارتباط دارد. شرایط نورودایورجنت مانند اوتیسم بر نحوه پردازش اطلاعات و تجربه فرد از محیط تاثیر میگذارند و از این منظر، اوتیسم برای بسیاری از افراد بخشی از هویت آنها محسوب میشود.
از همین رو، زبان هویتمحور برای برخی افراد نه نشانه برچسبزنی، بلکه نشانه پذیرش خود، هویت و تعلق به یک جامعه است.
دیدگاه افراد اوتیستیک درباره این موضوع
در بررسی انجامشده برای این موضوع، چند فرد اوتیستیک نیز درباره ترجیح خود صحبت کردهاند. بیشتر آنها زبان هویتمحور را ترجیح دادهاند، اگرچه برخی افراد نیز گفتهاند ترجیح خاصی ندارند یا اشاره کردهاند که زبان فردمحور در گذشته رایجتر بوده است.
کریس
کریس، هنرمند، نویسنده و زیستشناس پژوهشی اوتیستیک، توضیح میدهد که از نظر بسیاری از افراد اوتیستیک، اوتیسم بخشی از هویت آنهاست.
او تاکید میکند که برای خودش این موضوع چیزی نیست که بتوان آن را مانند یک وسیله حمل کرد و سپس کنار گذاشت؛ بلکه اوتیسم بخشی از «کسی که هست» محسوب میشود.
لیر
لیر، هنرمند اوتیستیک، نیز معتقد است اوتیسم به دلیل تاثیر بنیادین آن بر نحوه عملکرد مغز، بخش مهمی از هویت اوست.
او زبان هویتمحور را به طور کامل ترجیح میدهد و در کنار جنبه هویتی، به نکته سادهتری نیز اشاره میکند: گفتن «فرد اوتیستیک» از نظر زبانی کوتاهتر و روانتر است.
اسوی
اسوی، فرد اوتیستیک دیگری که دیدگاه خود را مطرح کرده، برای توضیح تفاوت میان این دو رویکرد از مقایسهای درباره ویژگیهای جسمانی و بیماری استفاده میکند.
از نگاه او، برخی ویژگیها بخشی از وجود و هویت فرد هستند، در حالی که بعضی شرایط را میتوان چیزی جدا از هویت فرد دانست که فرد با آن دستوپنجه نرم میکند.
به همین دلیل، او ترجیح میدهد بگوید «من اوتیستیک هستم»، نه «من فرد دارای اوتیسم هستم».
دیدگاه انجمنهای علمی همیشه با ترجیح جامعه یکسان نیست
نکته قابل توجه این است که ترجیح جامعه اوتیستیک لزوماً در تمام محیطهای حرفهای به همان شکل بازتاب پیدا نکرده است.
برای نمونه، راهنمای نگارش انجمن روانشناسی آمریکا و همچنین برخی حوزههای آموزش ویژه همچنان از عبارت «افراد دارای اوتیسم» استفاده میکنند؛ حتی با وجود توصیهها و نتایج پژوهشهایی که نشان میدهند زبان هویتمحور در میان بسیاری از افراد اوتیستیک ترجیح داده میشود.
این تفاوت نشان میدهد که تغییر زبان علمی و حرفهای همیشه همزمان با تغییر ترجیحات خود جامعه اتفاق نمیافتد.
زبان هویتمحور و بحث درمان یا «درمانپذیری» اوتیسم
در پژوهش و کار بالینی، زبان فردمحور معمولاً با رویکردهایی که بر درمان و بهبودی تمرکز دارند، ارتباط بیشتری پیدا میکند.
برای مثال، پزشک ممکن است از عبارت «بیماران مبتلا به سرطان» استفاده کند، زیرا هدف درمانی، مقابله با بیماری و از بین بردن آن است.
اما درباره اوتیسم، موضوع پیچیدهتر است. گروههایی که هدف خود را «درمان» یا «رفع اوتیسم» قرار میدهند، در این بحث با انتقادهایی روبهرو شدهاند؛ زیرا منتقدان معتقدند چنین رویکردهایی ممکن است صدای افراد اوتیستیک را نادیده بگیرد و بیش از اندازه بر دیدگاه افراد غیر اوتیستیک تکیه کند.
در متن اصلی، چنین جنبشهایی حتی در چارچوب نقدهای مرتبط با اصلاح نژادی قرار گرفتهاند؛ موضوعی بحثبرانگیز که نیازمند توجه جدی به زمینه تاریخی و اخلاقی آن است.
آیا استفاده از زبان هویتمحور همیشه ضروری است؟
نه. مهمترین اصل، احترام به ترجیح خود فرد است.
اگر فرد اوتیستیکی به شما میگوید ترجیح میدهد «فرد دارای اوتیسم» نامیده شود، استفاده از همان عبارت انتخاب محترمانهتری است.
از سوی دیگر، اگر فرد ترجیح میدهد «فرد اوتیستیک» خطاب شود، بهتر است همان انتخاب او را رعایت کنیم.
بنابراین، بحث درباره زبان هویتمحور و فردمحور نباید به یک قانون خشک تبدیل شود. وقتی با یک فرد مشخص صحبت میکنیم، ترجیح شخصی او اهمیت بیشتری دارد؛ اما هنگام نوشتن درباره جامعه اوتیستیک، بهتر است ترجیح غالب اعضای همان جامعه را نیز در نظر بگیریم.
چرا شنیدن صدای جامعه اوتیستیک اهمیت دارد؟
یکی از پیامهای اصلی این بحث این است که افرادی که درباره آنها صحبت میکنیم باید در تعیین زبان مورد استفاده درباره خودشان نیز نقش داشته باشند.
سالها بسیاری از اصطلاحات پزشکی و روانشناختی توسط متخصصان و نهادهای حرفهای تعیین میشدند. اما جنبشهای حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت و خودمدافعگری نشان دادهاند که تجربه زیسته افراد نیز منبع مهمی برای فهم زبان مناسب است.
به همین دلیل، استفاده محترمانه از زبان فقط انتخاب یک واژه نیست؛ بلکه میتواند نشاندهنده این باشد که آیا دیدگاه جامعه مورد نظر را میشنویم یا نه.
چند نکته برای استفاده محترمانه از زبان درباره اوتیسم
۱. ترجیح فرد را بپرسید
اگر درباره نحوه خطاب کردن یک فرد مطمئن نیستید، پرسیدن سادهترین راه است.
۲. از تعمیم دادن پرهیز کنید
جامعه اوتیستیک یکدست نیست. ترجیح یک فرد الزاماً ترجیح همه افراد اوتیستیک نیست.
۳. هنگام صحبت درباره جامعه، به دادهها توجه کنید
اگر درباره افراد اوتیستیک به صورت کلی صحبت میکنید، شواهد موجود درباره ترجیح زبان هویتمحور را در نظر داشته باشید.
۴. زبان را ثابت و تغییرناپذیر تصور نکنید
اصطلاحات مربوط به اوتیسم، معلولیت و سلامت روان همراه با تغییر دانش علمی و اجتماعی تحول پیدا میکنند. بنابراین، آنچه امروز رایج است ممکن است در آینده تغییر کند.
برای مطالعه بیشتر درباره جامعه اوتیستیک
برای آشنایی بیشتر با دیدگاهها و مسائل جامعه اوتیستیک، منابعی مانند شبکه خودمدافعگری اوتیستیک، شبکه زنان اوتیستیک و افراد نانباینری و شبکه آسپرگر/اوتیسم از منابع معرفیشده در متن اصلی هستند.
در نهایت، مهمترین نکته این است که انتخاب میان «فرد اوتیستیک» و «فرد دارای اوتیسم» صرفاً مسئله دستور زبان نیست؛ این انتخاب میتواند با برداشت فرد از هویت، تفاوت عصبی و تجربه زندگی او ارتباط داشته باشد. شواهد ارائهشده نشان میدهد که زبان هویتمحور در جامعه اوتیستیک ترجیح بیشتری دارد، اما در ارتباط با یک فرد مشخص، بهترین انتخاب همان واژهای است که خودش برای توصیف هویت و تجربهاش ترجیح میدهد.
